Hildur Skuladottir peker på at det er veldig vanskelig å estimere hvor stort problemet er. Når det ikke finnes diagnosekode, blir det ikke talt opp i noe register. Det blir veldig vanskelig for fastlegene å vite hvor de skal kunne henvende seg med pasienter som har lipødem. Dette har vi snakket med Norsk Lymfødem- og Lipødemforbund (NLLF) om. Det viktigste fokuset må være å få en diagnosekode, påpeker Skuladottir.

Les om pasienterfaringer ved lipødem i artikkelen Kampen for diagnose (ekstern lenke) i Bymag.no 4. april 2025.