Neuro-SysMed: Nevrodegenerasjonens filosofi

Neuro-SysMed (ekstern lenke) er det første senteret for fremragende forskning (SFF) med ekspertise innen klinisk behandling i Norge. (ekstern lenke) Formålet med et slikt senter er at det skal fungere som et bindeledd mellom de ulike norske sentrene for fremragende forskning innen klinisk medisin.

Senteret bruker en systemmedisinsk tilnærming for å samle inn data fra kliniske studier for å identifisere nøyaktige markører for tidlig diagnose og underklassifisering av sykdommene, forutsi prognoser og finne behandlingsresponser. Neuro-SysMed skal fokusere på fire sykdommer: multippel sklerose (MS), Parkinsons sykdom (PS), amyotrofisk lateral sklerose (ALS) og demens.

Nevrodegenerasjonens filosofi

I prosjektet Nevrodegenerasjonens filosofi, ledet av førsteamanuensis Jan Reinert Karlsen og postdoktor Caroline Engen ved Senter for vitenskapsteori, er konseptet lidelse en sentral problemstilling. Ved å utvikle nye perspektiver på lidelse, vil gruppen bruke dette konseptet som en ramme for å utvikle nye tverrfaglige tilnærminger for å kartlegge karakteristika ved lidelse hos pasienter med alvorlige, kroniske nevrologiske sykdommer og undersøke hvordan disse kan lindres.

Prosjektet fokuserer på de fire sykdommene som studeres ved Neuro-SysMed: Parkinsons sykdom, Alzheimers sykdom, amyotrofisk lateral sklerose (ALS) og multippel sklerose (MS). For å muliggjøre en mer presis artikulering av de filosofiske problemstillingene, er målet å etablere og utvikle samarbeid på tvers av de ulike gruppene og aktivitetene ved senteret.

Problemstillinger

De filosofiske og metodiske spørsmålene som studeres er:

• Problemstillinger knyttet til alvorlige, kroniske nevrologiske sykdommers natur, med et spesielt fokus på problemene med heterogenitet og kompleksitet i sykdomsstratifisering- og klassifisering.
• Problemstillinger knyttet til grensene og målene for systemene/det presisjonsmedisinske paradigmet ved alvorlige, kroniske nevrologiske sykdommer, med et spesielt fokus på skjæringspunktet mellom data og algoritmisk drevet vitenskap, klinisk forskning og klinisk praksis.
• Problemstillinger knyttet til konseptualisering av lidelse og lidelsens natur og karakteristika hos pasienter med alvorlige kroniske nevrologiske sykdommer, inkludert deres pårørende.
• Problemstillinger knyttet til bredere samfunnsaspekter, forventninger og hensyn relatert til presisjonsmedisin ved alvorlige, kroniske nevrologiske sykdommer, inkludert modellene for å studere disse bredere aspektene (f.eks. etiske, juridiske og sosiale aspekter (ELSA), ansvarlig forskning og innovasjon (RRI), teknologivurdering (TA), og etikk innen vitenskap og teknologi).

Prosjektet er en del av senterets node, RRI/PPI - noden for ansvarlig forskning og innovasjon (RRI) og brukermedvirkning (PPI) (ekstern lenke), der Karlsen og Engen også har ansvar for undervisningsemnet "The nature of disease and suffering and the goals of precision medicine" (NEUROSYSM940), et RRI-initiativ kalt NeuroDialogues og en standardprosedyre (SOP) for RRI/PPI i kliniske studier.

Aktiviteter

Gruppen organiserer tverrfaglige diskusjons- og refleksjonsfora ved Neuro-SysMed der synergier på tvers av de ulike gruppene er målet. I disse foraene kommer aktuelle filosofiske, samfunnsmessige og etiske problemstillinger relevante for senterets virksomhet til å bli diskutert. Gruppen skal bidra til allmenn forståelse for og debatt om disse spørsmålene. Konseptet lidelse vil tjene som en sentral analytisk ramme og et heuristisk inngangspunkt for dette forskningsprosjektet.

I 2020 kontaktet gruppen et anerkjent internasjonalt forlag med forslag om å skrive en bok basert på dette forskningsprosjektet, og i 2024 har Engen og Karlsen jobbet med denne boken som har arbeidstittelen "Precision and suffering". Boken vil presentere en ny modell for å forstå lidelse som kan brukes i forskning og utvikling av presisjonsmedisin på en mer ansvarlig måte.

I 2021 og 2022 var Engen medlem av styret i Filosofisk poliklinikk (ekstern lenke), et forum som arrangerer åpne debattmøter om medisinsk-filosofiske spørsmål, og i 2023 ble hun styreleder. Hun har også deltatt i følgende møter:

• Å stille diagnose på medisinen: Jubileumsmarkering 25 år med Filosofisk poliklinikk (ekstern lenke) - 4. oktober 2023
• Identitetskrise - når fortellingene om meg selv ikke passer sammen (ekstern lenke) - 1. februar 2023
• Hvem er jeg? Om normalitet, identitet og psykisk sykdom (ekstern lenke) - 2. november 2022
• Kunnskap er makt – Om salgssuksess og forskningens (u)kritiske blikk (ekstern lenke) – 3. februar 2021
• Kan medisinen svekke menneskets evne til å bære lidelse? med Jan Reinert Karlsen. 2. mars 2022

Engen skrev også tre kapitler i boken Precision Oncology and Cancer Biomarkers fra 2022 (red. Anne Bremer og Roger Strand):

• Introduction to the Imaginary of Precision Oncology (ekstern lenke)
• The Dynamics of the Labelling Game: An Essay On FLT3 Mutated Acute Myeloid Leukaemia (ekstern lenke)
• Filled with Desire, Perceive Molecules (ekstern lenke) (skrevet sammen med Roger Strand)

For en oversikt over flere relaterte aktiviteter, sjekk ut nodens engelske infoside. (ekstern lenke)