Pårørendestudie

5-D forskningsprosjektet undersøker om sensorteknologi kan øke vår forståelse for smerte og symptomer hos personer med demens som bor på sykehjem. På sikt håper vi at dette kan bidra til bedre behandling og omsorg gjennom hele oppholdet, inkludert livets siste fase.

Pårørendestudien i 5-D er en del av en doktorgradsavhandling som utforsker etiske aspekter ved bruk av sensorteknologi hos personer med kognitiv svikt som ikke lenger er i stand til å gi informert samtykke til å delta i et forskningsprosjekt.

Formålet med prosjektet

Dette gjelder pårørende tilknyttet til 5-D prosjektet. Vi ønsker å foreta forskningsintervjuer med pårørende for å:

• Høre om deres erfaringer som pårørende for en person med demens/kognitiv svikt som bor på sykehjem.
• Utforske deres erfaringer og meninger angående deltakelse i 5-D prosjektet så langt.
• Snakke om sensorteknologi som brukes i 5-D prosjektet og pårørendes mening rundt datasikkerhet og personvern.

Hvem kan delta?

• Omsorgspersoner eller familiemedlemmer til en person som er kvalifisert til å delta i 5-D prosjektet

Du må være vant til å ta avgjørelser på vegne av et familiemedlem med demens, og du ønsker å bidra til forskning som kan forbedre fremtidig omsorg.

Hva innebærer intervjuene?

• De individuelle intervjuene vil vare mellom 45 og 60 minutter.
• Vi ønsker å intervjue om lag 15 pårørende.
• Samtalen vil bli dokumentert på lydopptak. Lydopptaket vil bli omformet til tekst. Teksten kan deles med deg hvis ønskelig.
• Ditt navn og kontaktinformasjon vil bli registrert. Informasjonen er konfidensiell og blir ikke brukt til andre formål.
• Alle innsamlede data blir lagret på en sikker server ved Universitetet i Bergen. Kun de direkte involverte forskere har tilgang til disse intervjuene.
• All informasjon blir anonymisert og slettes etter at studien er fullført i 2028.

Hvem er ansvarlig for forskningsprosjektet?

Universitetet i Bergen er ansvarlig for personopplysningene som blir behandlet i prosjektet.

Frivillig deltakelse 

Det er frivillig å delta i prosjektet. Det vil ikke ha noen negative konsekvenser for deg hvis du likevel ikke ønsker å delta, eller hvis du ønsker å få slettet dine opplysninger på et senere tidspunkt.

Kort om personvern

Vi vil bare bruke opplysningene om deg til formålene vi har beskrevet i dette skrivet. Vi behandler personopplysningene konfidensielt og i samsvar med personvernregelverket. 

Informasjon om finansiering av denne studien

Denne studien har mottatt finansiering fra Universitetet i Bergen og Trond Mohn-stiftelsen.

Hvordan melde interesse

Send en e-post til Ph.d.-stipendiat Justin Haugland-Pruitt: justin.haugland-pruitt@uib.no