5-D prosjektet

Personer med demens er en svært sårbar gruppe, blant annet fordi de har redusert evne til å kommunisere smerte, behov og ubehag. Forekomsten av demens i Europa forventes å tredobles innen 2050, noe som understreker behovet for bedre symptomlindring og omsorg ved livets slutt.

Personer med langtkommet demens opplever ofte en kombinasjon av smerte og nevropsykiatriske symptomer som uro, depresjon, angst, apati, psykose og forstyrrelser i søvn og appetitt. Smerte er ofte underkjent og utilstrekkelig behandlet. Samtidig kan både underbehandling og overbehandling forverre pasientens tilstand og redusere livskvaliteten. Studier viser også at kartlegging og vurdering av symptombelastning ofte varierer i praksis, noe som kan føre til ulik kvalitet i behandlingen.

Mot slutten av livet opplever personer med demens et gradvis fall i fysisk, kognitiv og sosial funksjon, noe som gjør symptomvurdering og behandling enda mer krevende. Forskning viser at smerte og nevropsykiatriske symptomer ofte vedvarer helt inn i de siste leveukene. Nesten 40 % av personer med demens dør uventet, noe som understreker behovet for bedre og mer presis identifisering av livets sluttfase. En bedre forståelse av sykdomsforløpet er avgjørende for å kunne gi god og verdig behandling. Dersom vi klarer å identifisere når en pasient går inn i livets siste fase, kan pårørende involveres på riktig tidspunkt, og behandlingen tilpasses med fokus på komfort og livskvalitet. Et sentralt mål i prosjektet er å identifisere det som omtales som «point of no return» – tidspunktet hvor pasienten går over i den siste, irreversible fasen av livet.

Såg du NRK-reportasjen om prosjektet 25.11.24? Hvis ikke, kan du se det på denne lenken  (ekstern lenke)(trykk på «11. Demensklokke» som er under videoen så kommer du direkte til innslaget.) Du kan også lese det som artikkel på denne lenken (ekstern lenke).

Målsetning

Målet med 5-D-prosjektet er å utvikle metoder og verktøy som gir en mer presis forståelse av smerte, symptomer og sykdomsutvikling hos personer med demens ved livets slutt. Prosjektet kombinerer kliniske vurderingsverktøy med sensorteknologi for å overvåke:
•    smerte og belastende symptomer
•    atferdsmessige og psykologiske symptomer ved demens
•    endringer i munn- og tannhelse

Bruk av sensorteknologi

I prosjektet benytter vi bærbar og rombasert sensorteknologi som er utviklet for å være minst mulig belastende for pasientene. Garmin Venu 3S brukes til å registrere puls og fysisk aktivitet. Somnofy-radaren (VitalThings, Trondheim) benyttes til å måle søvnmønster, bevegelse og luftkvalitet i rommet. Data fra sensorene kobles med kliniske vurderinger for å gi en mer helhetlig forståelse av pasientens tilstand.
 

Utfyllende delstudier

Samtidig gjennomfører vi komplementære delstudier:

DIPH.DEM (Digital phenotyping in people with dementia), ORAL.DEM (Oral health in people with dementia at the end of life), og Pårørendestudien.

DIPH.DEM-studien koordineres av stipendiat Lydia Boyle og undersøker endringer i aktivitet hos sykehjemspasienter med demens over tid. Studien finansieres av Helse Vest og utføres i samarbeid med Bergen Røde Kors sykehjem. DIPH.DEM fungerer som en såkalt proof-of-concept-studie for 5-D-prosjektet.

ORAL.DEM er også finansiert av Helse Vest. Manal Mustafa, Ph.d., tannlege, leder denne delen av prosjektet, og Farzana Haque, tannlege, er Ph.d-student i studien og undersøker munnen og tannhelsen hos personer med demens under sykehjemsoppholdet. Personer med demens er i høy risiko for å utvikle tannsykdommer, noe som kompliserer situasjonen deres ytterligere. Denne studien tar sikte på å evaluere tannhelsen til personer med demens ved livets slutt og avgjøre hva som er de beste tiltakene for å forbedre tannpleien. Fra 2026 er også forskningsassistent Hager Elabdeen tilknyttet studien.

Pårørendestudien: Høsten 2025 startet vi Pårørendestudien, en del av en doktorgradsavhandling som utforsker etiske aspekter ved bruk av sensorteknologi hos personer med kognitiv svikt som ikke lenger er i stand til å gi informert samtykke til å delta i et forskningsprosjekt. Per januar 2026 er 12 intervjuer gjennomført, og flere planlegges.

Tverrfaglig team

Med Bettina S. Husebø som prosjektleder, Monica Patrascu som koordinator for modellutviklingen, postdoktorene Kamilla Haugland-Pruitt og Anastasiia Klimashevskaia, doktorgradsstudent Anne Therese Hatle og studiesykepleier Tanja Lukkari, er 5-D-teamet et sterkt tverrfaglig team med et bredt felt av kompetanse. Videre er vi i gang med å rekruttere postdoktorer og forskere innen ingeniørfag og odontologi. 5-D-prosjektet involverer mange mennesker med ulik bakgrunn, som leger, sykepleiere, tannteknikere, ergoterapeuter, dataforskere og nevrologer. 

Opplæringsmøter

Vi gjennomfører jevnlige opplæringsmøter for personalet på deltakende sykehjem, for å etablere en felles forståelse og for å vise alle involverte hvordan de skal bruke spørreskjemaene og teknologien. Opplæringen videreutvikles fortløpende basert på resultater fra studien.

Samfunnsmessig betydning

Resultatene av 5-D prosjektet kan gi relevant informasjon om hvordan vi kan gi best mulig og persontilpasset behandling for personer med demens. En bedre forståelse av hvordan, hvorfor og når personer med demens nærmer seg livets slutt, vil gi kunnskap som også kan overføres til andre fagfelt eller sykdommer. Dette kan forbedre livskvaliteten, inkludert i livets aller siste fase, og gi bedre og individuell palliativ behandling til alle som ikke kan formidle belastende symptomer eller smerte. På lang sikt håper vi å kunne støtte eldre voksne gjennom hele den siste fasen også hjemme hos seg selv. 

Etikk

Studien er finansiert av European Research Council (ERC-2022-CoG 101088414).
Den er godkjent av Regional komité for medisinsk forskningsetikk (REK 2024/657596) og Den nasjonale forskningsetiske komité (NEM 2024/116). Studien er også registrert på ClinicalTrials.gov (NCT06437132).

Status så langt

Totalt deltar nå 17 sykehjem i kommunene Bergen, Alver, Stad, Farsund, Bjørnafjorden, Bærum og Voss. Dette inkluderer Bergen Røde Kors sykehjem, Stiftelsen Metodisthjemmet, Stiftelsen Domkirkehjemmet i Bergen, Stiftelsen Betanien Bergen, Stiftelsen Adventistkirkens Sykehjem Nordås, Siljuslåtten sykehjem, Vetleflaten omsorgssenter, Voss sjukeheim, Slettebakken menighets eldresenter, Listaheimen og Farsund omsorgssenter, Oksenøya sykehjem, Luranetunet i Bjørnafjorden, Hogatunet, Seljetunet, Såta bu- og servicesenter, Lindås bu- og servicesenter og Manger velferdssenter.17 sykehjem i Bergen, Alver, Stad, Farsund, Bjørnafjorden, Bærum og Voss deltar i prosjektet. Foreløpig er rekrutteringsprosessen og opplæringsmøtene startet i seks sykehjem: Bergen Røde Kors sykehjem, Stiftelsen Metodisthjemmet, Stiftelsen Domkirkehjemmet i Bergen, Stiftelsen Betanien Bergen, Stiftelsen Adventistkirkens Sykehjem Nordås og Vetleflaten Omsorgssenter. 

Datainnsamlingen pågår på alle deltakende sykehjem, og opplæring gjennomføres på alle nye lokasjoner.  I tillegg til å analysere individuelle symptomer, undersøker vi sammenhenger mellom ulike symptomer for å få en dypere forståelse av sykdomsforløpet.

Per juni 2026 er 292 deltakere inkludert i studien, hvorav 263 har gjennomført baselinemålinger, 144 har gjennomført 6-måneders oppfølging og 86 har gjennomført 12-måneders oppfølging.

Målet er å inkludere 480 personer.

Se også gjerne våre nyhetsbrev for 5-D-prosjektet her.

Les tidligere nyhetsoppslag om prosjektet i denne artikkelen og i denne artikkelen.