DIPH.DEM-studien
DIPH.DEM er en observasjonsstudie basert på sensorteknologi med fokus på digital fenotyping av aktivitetsendringer ved livets slutt hos personer med demens. Studien undersøker aktiviteter og symptomforandringer hos personer med demens for å kunne beskrive aktivitetsforløpet mot livets slutt. DIPH.DEM er finansiert av Helse Vest og fungerer som en pilot til den større 5D-studien.
Om forskningsprosjektet
Nesten 90 % av alle personer med demens utvikler adferdsmessige og psykologiske symptomer (BPSD) som apati, agitasjon, smerte og søvnforstyrrelser. Forskning viser at data innhentet fra kartlegging av fysiske, mentale og sosiale aktiviteter fungerer som markører for kliniske tilstander, inkludert BPSD. Bruk av digital fenotyping (analyse av egenskaper og atferd gjennom data fra sensorer) hos personer med demens er fortsatt lite undersøkt, derfor er det hensiktsmessig å undersøke om digitale data kan øke objektiviteten i å måle aktivitets- og symptomendringer i å spore aktivitetsendringer i den siste livsperioden hos sykehjemsbeboere med demens.
Mål
Hovedmålet med DIPH.DEM er å evaluere den fysiske aktiviteten til sykehjemsboende personer med demens, da mange opplever uro, smerter og dårlig søvn under oppholdet. Studien vil kombinere digital sensorteknologi med validerte spørreskjemaer for å beskrive aktivitetsutviklingen. Vi vil også undersøke hvilke sensortyper og hvilken dataoppløsning som kreves for best mulig å kunne registrere aktivitet hos personer med demens. Studien fungerer som en pilot til den større 5D-studien.
Sensorer og enheter
Sensorteknologien som brukes i studien er en Garmin Vivoactive5-smartklokke (bevegelse og hjertefrekvens) og en kontaktløs, veggmontert og radarbasert sensor – Somnofy (respirasjon, lys, lyd, luftkvalitet, bevegelse og søvn). Data samles inn over syvdagers perioder hver sjette måned opp til ett år, med kontinuerlig måling mellom åtte til tolv uker etter en signifikant hendelse som forårsaker endring i helsetilstand. Alle data vil bli lagret ved hjelp av den sikre serverinfrastrukturen ved Universitetet i Bergen.
Team
Koordinerende forsker er doktorgradsstudent Lydia D. Boyle, som jobber i et internasjonalt tverrfaglig team sammen med Bettina S. Husebø (professor og palliativ lege, hovedveileder for Lydia), Monica Patrascu (systemforsker, prosjektleder og medveileder) og Brice Marty (nevrologisk forsker).
Samarbeidspartnere i DIPH.DEM omfatter Kristoffer Haugarvoll (nevrolog, medveileder), Ole Martin Steihaug (spesialist i geriatri, medveileder), Rune Samdal (brukerrepresentant), Ipsit V. Vahia (psykiater, USA), Rui Nouchi (psykolog, Japan) og Wilco P. Achterberg (lege med spesiale i eldresykdommer, Nederland).
Nåværende status
Studien ble igangsatt i mai 2023, og fikk etisk godkjenning i oktober 2023 (REK). DIPH.DEM-teamet møtte partnerinstitusjoner i USA høsten 2023, med etablering av samarbeid mellom Universitetet i Bergen, Yale University, Harvard University og MIT. Rekruttering av deltakere startet j ianuar 2024 ved Bergen Røde Kors sykehjem. Primærkontaktene og deltakerne har fått opplæring om prosjektet. DIPH.DEM har så langt inkludert totalt 11 deltakere, med baseline-målinger fullført og dataanalyse i gang.
DIPH.DEM-teamet er veldig takknemlige overfor familiene, deltakerne og helsepersonellet ved Bergen Røde Kors sykehjem for å gjøre denne studien mulig.
Involverte personer
- Lydia D. Boyle, doktorgradsstudent
- Monica Patrascu, Ph.d., postdoktor
- Bettina S. Husebø, MD, Ph.d., professor, leder av SEFAS
- Brice Marty, Ph.d., forsker
Prosjektet ble startet av Senter for eldre- og sykehjemsmedisin (SEFAS) ved Universitetet i Bergen (UiB). SEFAS samarbeider med Neuro-SysMed, et senter for klinisk behandling av og forskning på nevrologiske sykdommer.
Samarbeidspartnere i DIPH.DEM-studien:
- Kristoffer Haugarvoll, MD, Phd., førsteamanuensis, Haraldsplass diakonale sykehus, Bergen, Norge
- Ole Martin Steihaug, MD, Ph.d, overlege i geriatri, Haraldsplass diakonale sykehus, Bergen, Norge
- Ipsit V. Vahia, MD, geriatrisk psykiater, førsteamanuensis, Mass General Brigham/McLean Hospital og Harvard Medical School, USA
- Rui Nouchi, PhD, psykolog, professor, University of Human Environments, Japan
- Wilco P. Achterberg, MD, Ph.d., professor i institusjonsomsorg og eldreomsorgsmedisin, Leiden University Medical Center, Nederland
Teknologi
Teknologi som brukes i DIPH.DEM:
- Garmin-smartklokke: måler bevegelse og hjertefrekvens.
- Somnofy-sensor: måler søvn, respirasjon, bevegelser og lys- og luftkvalitet i rommet.
Finansiering
Studien er finansiert av Helse Vest.
